Synkkä on taivaanranta edessäpäin. Mieli apean harmaa ehkäpä mustakin ja ajatukseni kiertävät kehää. Lankakerän langanpää on hukassa ja täynnä solmuja, solmut eivät ota auetakseen eikä langan päätä löydy.

Eilen soitti sitten lääkäri ja uudet hoidot aloitetaan jälleen. Perjantaina 27 päivä uudenlaisella styoyhdistelmällä eteenpäin. Se mikä tuo yhdistelmä on jäikin sitten samantein unohduksiin, mutta selvinnee sitten paikan päällä. Lisäksi pitäisi aloittaa jälleen kerran tablettistytostaattien syönti eli Xeloda mikä omassa mielessä tuntuu jo melkeimpä painajaiselta. Kaksi yritystä takanapäin ko. lääkettä ja käyttökokemus on molemmilla kerroilla jäänyt kahteen viikkoon. Kävely jää siihen sillä hengenahdistus jo 200 m matkalla oli viimeksikin kova, pakkasella ei ulos kärsi mennä kylmänärsytyksen vuoksi ja jalkapohjien iho on vasta nyt saanut uuden nahan se entien kun kuoriutui pois tämän hoidon seurauksesta. Toivompa totisesti, että kolmas kerta toden sanoo eikä se tarkoita sitä, että nyt seurauksena olisi vielä sydänkohtauskin. Edellinen lääkäri kun totesi ettei sydämeni kestä ko. lääkettä vaan pumppaa liian kovalla paineella kun rasittuu. Kovin kutistuu minimiin käytössä olevat keinot.

Harmitusta aiheuttaa myös se, että soittava lääkäri ei ollut itse ollut edes paikalla meetingissä missä asiaani käsiteltiin ja asiani esittävä lääkäri on sellainen ettei ole koskaan minua edes tavannut. Herättää monta kysymystä siitä, liekö hoito ajateltu loppuunasti jälleen. Lääkäriltä sain itse tivata UÄ vastausta ja kertoa hänelle, koska koe oli tehty. Etsi sitten vastausta ja sanoi, että löytyihän se sieltä. Maksassakin on nyt sitten kaksi muutosta mitkä etiäiseksi luokitellaan. Lääkäri sanoi soittavansa asiaa esittelevälle lääkärille, onko hän ottanut hoidossa ko. muutokset huomioon. Lupasi soitella takaisinpäin mutta eipä ole mitään kuulunut. No muisti kyllä lääkäri mainita sen, että maksasta ei voida ottaa koepalaa eikä leikata. Unohdin kysyä jälleen , että miksi?

Olisi ehkä parempi kuulla uutiset aina paikan päällä koska nyt on tunne, ettei tiedä oikein mistään mitään. Vaikka eihän se miksikään muutu vaikka kuinka paljon tietäisi, mutta voisi helpottaa tätä omaa epävarmaa oloa kuitenkin. Toisaalta tunnen itseni jo ihan koekaniiniksi ainakin tuon Xelodan suhteen ja mielessä hämyää myös ajatus eikö reagtiot olekaan niin voimakkaita kun itse ne olen tuntenut, kuvittelenko vaan? Vai eikö minua sitten otetakkaan tosissaan? Mikähän mahtaa olla se raja miten luokitellaan haittavaikutukset ja se miten ne kokee ja tuntee ja kuinka ne vaikuttavat elämään. Vai onko niin, että kun sairastaa niin pitääkin tuntea olonsa mahdollisimman huonoksi, kamalaksi ja vaikeaksi jotta sitten on ihan oikeasti sairas. En kuitenkaan tunne olevani leikisti sairas vaikka kohtuu hyvin olen pärjännyt pikemminkin toivoisin voivani olla kohtuu kunnossa myös nämä loppuvuodet. Paras kai tyytyä vain siihen mitä saa ja kilttinä, kuuliaisen kunnollisena tyttönä teen mitä lääkäri määrää. Tässä kohtaa kuitenkin mieleen on jäänyt kytemään pienen pieni epävarmuus lääkärikuntaa ja hoitoja vastaan. Olisi kuitenkin voitu tehdä enemmän jos CT-kuvia olisi otettu koko ylävartalosta enemmän kuin se yksi ja ainoa leikkauksen jälkeen? Miksi hoidot keskittyivät vaan keuhkoihin? Jyllääköhän tämä pirulainen myös vielä siellä suolessakin? No lohduttanudun ajatukseen, että jatkon CT-kuvat otetaankin koko yläkropasta mutta pitäisikö vaatia jo koko kropan kuvausta päästä varpaisiin kun leiväminen on näin nopeaa?

Erätappio ja murskavoitto taitaa jäädä tulematta. En oikein enää tiedä mitä ajatella mutta ehkäpä aika tekee tehtävänsä ja päänupin ajatukset selkiytyvät jälleen jonkin asteiseen järjestykseen. Nyt en vain kovasti jaksaisi yrittää keskittyä mihinkään muuhun. Ikävä kyllä murkkuni ei näytä ymmärtävän. Kirosanat lentelee ja lintsaaminen on päivittäistä. Ei auta vaikka apuna on ulkopuolinen ammattilainenkin, tuntuu pikemminkin, että uhma vaan kovenee ja kovenee. Vedotaan jo asiantuntijatahoon kun yrittää pitää jonkin asteista komentoa ja rajaa. On kuulemma lupa toimia siten kun toimii jos siltä tuntuu. Nyt kuitenkin tuntuu, että en itse jaksaisi kovin isoja painimatseja käydä läpi, omat voimat eivät riitä. Useinmiten huomaan vaan olevani hiljaa ja sadattelevani mielessäni sekään ei ole oikein. Mutta kuinka paljon sitä itsestään voi vielä ammentaa jos ei oikein ole mitä ammentaa?